Vyberte stránku

Bota pro Edu

I Vy může pomoci malému chlapci…

Veškeré finanční prostředky budou převedeny na účet Edy.

Úsilí všech, kteří se na tomto projektu podílejí je nezištné, jsme rádi, že můžeme pomoci.

Ahoj, jsem Eda

Eda Jandourek z Příbora, narozený v Brně


Je se mnou velká legrace, protože mám epilepsii a nikdy nevím, kdy spadnu nebo zakopnu. Špatně chodím a mám problémy se stabilitou. Přál bych si jednou běhat jako táta a nemusel se držet mámy. Všichni mi drží palce, protože si spoustu lidí myslelo, že nebudu chodit vůbec.
Jsem ale bojovník, chodím do základní školy, kde mi pomáhají paní učitelky, asistentky i spolužáci. Jsem chytrý, jen mi věci trochu trvají😊. Bojuji, abych mohl sám chodit na výlety a jezdit na kole nebo na koni. Bojuji, abych mohl mít vlastní šťastný život..

Eda podstoupil náročnou operaci

byl mu nainstalován tzv. Vagův stimulátor


Eda se narodil jako krásné zdravé dítě přirozenou cestu v nemocnici. Již v prvním roce života se u něho rozvinula epilepsie a brzy došlo k rozvoji Westova syndromu – věkově vázané epileptické encefalopatie, charakterizované výraznou abnormitou v EEG, zpomalením psychomotorického vývoje a novým typem záchvatů. Příčinu nemoci neodhalila ani magnetická rezonance mozku, ani rozsáhlé genetické a metabolické vyšetření, které bylo v té době dostupné.
Navzdory kombinované léčbě antiepileptiky, záchvaty přetrvávají dodnes. Efekt hormonální léčby (ACTH) v prvních fázích nemoci byl patrný přibližně 5 měsíců, déle trvající zlepšení však nepřinesl, stejně jako následná ketogenní dieta. Operační léčba není u Edy možná. Nové molekulárně-genetické metody sice odhalily v loňském roce určitou mutaci, která by mohla být příčinou nemoci, terapeutický dopad však toto zjištění zatím nemá. Daní za roky trvající, téměř každodenní, epileptické záchvaty, je nyní i středně těžký mentální deficit a motorická neobratnost – přesto Eda zvládá za pomoci rodiny a asistentů 2. třídu ZŠ, a těší se z běžných radostí života.
Eda se stal farmakorezistentní, tzn. nereaguje na nové léky, jeho záchvaty se stupňovaly jak v dynamice, tak četnosti. Vagův stimulátor mu napomůže snížit počet a intenzitu záchvatů.
Tento strojek byl voperován v září 2018 v nemocnici Sv. Anny v Brně a po dobu min. 4 měsíců se bude nastavovat intenzita. Eda vše zvládá skvěle, s úsměvem a s bojovností jemu vlastní.

Eda bude rád za vlastní kolo

jeho dostupnost je už nad naše síly…


Eda má skoliózu páteře a nutně potřebuje cvičit. Pro epileptiky je vhodná jízda na koních – hyppoterapie, která je finančně nesmírně nákladná.
Edovi by maximálně pomohlo mít vlastní kolo. Je to klukovský sen, ale vzhledem ke specifičnosti, je jeho orientační cena 80.000 Kč.
I ve vodě se cítí Eda jako ryba a je z ní úplně nadšený, ale plavání s asistentem a trenérem stojí měsíčně okolo 10.000 Kč.

Vážíme si a děkujeme všem,

kdo přispěli